Migliora qualità della vita, ma 1 su 3 lamenta effetti collaterali
Punto a Milano con medici: ‘Comunicazione sincera per aderenza a trattamenti’
Più di venti anni di miglioramenti costanti nello sviluppo delle terapie e nella qualità della vita dei pazienti con leucemia mieloide cronica (LMC), un raro tumore del sangue che in Italia riguarda circa 9mila persone. Se alla fine del secolo scorso l’aspettativa di vita era pari ad appena cinque anni, oggi invece- grazie ai progressi della ricerca scientifica- è sovrapponibile a quella della popolazione generale. Nonostante le numerose conquiste, non mancano le sfide da vincere. Su tutto, il punto più importante è quello che riguarda l’aderenza terapeutica di chi scopre per la prima volta di essere affetto da LMC. Secondo lo studio ASC4FIRST, infatti, circa il 30% dei pazienti di nuova diagnosi in cura con le terapie standard non riesce a raggiungere una risposta adeguata e interrompe o cambia il trattamento a causa degli effetti collaterali.
Dall’esigenza di promuovere informazione e consapevolezza nei pazienti nasce la ricerca “La qualità di vita dei pazienti con LMC”, promossa da Novartis Italia e realizzata da Elma Research. Coinvolgendo 146 persone, il 51% delle quali pazienti in prima linea di trattamento, l’indagine ha approfondito il loro vissuto e l’impatto di patologia e trattamenti sulla loro vita. I dati rivelano che 1 paziente su 3 valuta negativamente la propria qualità di vita. L’aspetto più gravoso è causato dagli effetti collaterali della terapia, come ha spiegato il dottor Fabio Efficace, Responsabile Health Outcomes Research Unit e Chair WP Quality of Life del of Life del Gimema: “Abbiamo dei farmaci notevoli che provocano bassi effetti collaterali, ma a causa della natura cronica della malattia il paziente è costretto ad affrontarli tutti i giorni e per un tempo molto lungo, con un impatto inevitabile sulla qualità della vita. Il nostro compito è prevenire qualsiasi atteggiamento del paziente che possa portare a una mancata aderenza al trattamento terapeutico, la cui interruzione riduce l’efficacia complessiva della gestione della malattia. In questo senso, bisogna aiutare le persone monitorando la loro qualità della vita nella pratica clinica e controllando i sintomi, agendo in maniera proattiva lì dove intervengono stanchezza o dolore”.
La ricerca di Elma ha evidenziato che il 40% dei pazienti affetti da LMC ha sperimentato effetti collaterali causati dalla somministrazione della terapia. Per il 36% di chi lotta contro le ripercussioni sgradevoli del trattamento, gli effetti collaterali non sono mai terminati. Gli aspetti negativi più frequenti sono stanchezza cronica, crampi, aumento del peso, gonfiore agli occhi, nausea e diarrea. Molto importante è anche l’impatto che la malattia e gli effetti collaterali hanno sulla sfera psicologica dei pazienti. L’età media di chi riceve per la prima volta la diagnosi di LMC si aggira intorno ai 60 anni, ma non mancano casi tra le fasce più giovani della popolazione. “Sono proprio gli under 60 a dover essere maggiormente attenzionati”, ha sottolineato il dottor Fabio Efficace di Gimema. “Questo perché la loro vita è tendenzialmente più attiva e quindi un’interruzione del trattamento può avere un impatto più negativo”.
I nuovi bisogni legati alla gestione quotidiana e alla qualità di vita a lungo termine portano l’opportunità di dare maggiore spazio alla voce dei pazienti durante le discussioni con il proprio clinico sul trattamento. Dalla ricerca “Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs (CML SUN)”- condotta in diversi Paesi, tra cui l’Italia- è emerso che per il 26% dei 361 pazienti intervistati le decisioni terapeutiche sono state discusse e prese insieme all’ematologo, mentre oltre il 50% dei clinici dichiara di considerarsi il principale decisore. Per le associazioni dei pazienti si tratta di dati non più accettabili, perché è proprio la comunicazione aperta e sincera tra medico curante e paziente a favorire l’aderenza terapeutica.
“Il dialogo è fondamentale, altrimenti la persona sotto trattamento crede di poter gestire in maniera autonoma i propri effetti collaterali, finendo per ridurre o interrompere l’assunzione dei farmaci”, ha affermato Felice Bombaci, coordinatore nazionale dei gruppi pazienti AIL. “Medico e paziente devono instaurare una comunicazione continua che permetta al clinico di essere consapevole e di prendere atto delle problematiche della persona in cura, così da tagliare su sua misura la terapia più adeguata con la dose migliore, informando il paziente di qual è il percorso da intraprendere, quali potrebbero essere le difficoltà da gestire e come affrontarle”.
L’asticella della qualità della vita continua ad alzarsi con il progredire della ricerca medica e farmaceutica, come ha ricordato anche Elisabetta Abruzzese, dirigente medico di Ematologia all’ospedale “Sant’Eugenio” di Roma. Per arrivare allo scenario attuale, l’operato di aziende come Novartis è stato determinante. “Da oltre due decenni, con i trattamenti che abbiamo portato avanti siamo riusciti a rivoluzionare la prognosi di questa patologia”, ha dichiarato Paola Coco, Chief Scientific Officer Medical Affairs Head, Novartis Italia. “Continuiamo tutt’oggi a reimmaginare il futuro di chi lotta contro la LMC: per noi resta importantissimo ascoltare la voce di pazienti e associazioni proprio per identificare i loro reali bisogni, così da sviluppare nuove soluzioni terapeutiche che riducano il più possibile gli effetti collaterali dei trattamenti”.
