La città di Jesi (Ancona) si prepara ad accogliere uno degli eventi più significativi per l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA): la Conferenza nazionale, in programma per il 16 e 17 maggio. Un’occasione cruciale per condividere progressi, affrontare le nuove sfide poste dalla Sla e rafforzare la sinergia tra istituzioni, professionisti sanitari e la comunità che si dedica alla cura di questa complessa malattia.
“AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura”: questo è il messaggio che anima le due giornate. Si inizierà venerdì 16 maggio con un momento formativo dedicato agli studenti dell’Istituto sociosanitario Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio, seguito da un’Agorà per favorire il dialogo interno tra i dipartimenti nazionali dell’associazione. Nel pomeriggio, a partire dalle ore 15, l’evento pubblico, con ingresso gratuito, si terrà presso l’Hotel Federico II di Jesi. Ad inaugurare i lavori saranno i saluti istituzionali del ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, del viceministro al Lavoro e Politiche sociali Maria Teresa Bellucci, del vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Marche Filippo Saltamartini e del vicesindaco di Jesi Samuele Animali.
Tavola Rotonda sulle Nuove Prospettive Normative e il Progetto di Vita
Il cuore dell’incontro sarà la Tavola rotonda intitolata “Nuove prospettive normative e il Progetto di vita”, moderata da Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA. Interverranno figure chiave come Antonio Pelagatti, in rappresentanza dell’Autorità Garante dei diritti delle persone con disabilità, Paolo Bandiera della Direzione nazionale AISM e Osservatorio Disabilità, e Michela Coccia, direttore clinico del Centro Nemo di Ancona. I relatori approfondiranno temi cruciali quali il ruolo del Garante nel nuovo scenario normativo, la costruzione di Progetti di vita personalizzati per i pazienti, l’importanza della continuità nella presa in carico, il riconoscimento del ruolo fondamentale dei caregiver familiari e il modello di assistenza domiciliare ad alta complessità promosso da AISLA. Un momento di grande emozione sarà dedicato al racconto della Beata Armida Barelli, la prima Beata colpita dalla Sla, con le testimonianze di Ernesto Preziosi, Alberto Fontana e Mario Sabatelli. La tradizionale cerimonia dell'”Albero della vita” di AISLA rappresenterà un segno tangibile dell’impegno e della dedizione di ogni volontario.
Assemblea Nazionale AISLA: Sguardo al 2024 e Strategie per il Futuro con l’Intelligenza Artificiale
Sabato 17 maggio si terrà l’Assemblea nazionale AISLA, durante la quale la presidente Fulvia Massimelli presenterà una relazione dettagliata sull’attività svolta nel corso del 2024 e delineerà gli indirizzi strategici per il 2025. Un momento particolarmente atteso sarà l’anteprima di un innovativo progetto digitale che integra l’intelligenza artificiale e tecnologie avanzate per il monitoraggio e la cura delle persone affette da Sla.
“La nostra assemblea – dichiara Fulvia Massimelli – è un momento di democrazia associativa, ma anche un esercizio collettivo di rigenerazione. In un tempo in cui la fragilità rischia di essere invisibile, AISLA continua a mettersi al fianco delle persone con Sla per garantire ascolto, cura e diritti. Questo è il nostro impegno. E il nostro modo di costruire il futuro”.
La Conferenza nazionale AISLA di Jesi si preannuncia come un appuntamento fondamentale per fare il punto sulla ricerca, l’assistenza e i diritti delle persone con Sla, con un occhio di riguardo alle nuove tecnologie e alle prospettive future nella gestione di questa complessa malattia rara.
Per maggiori informazioni e per registrarsi all’appuntamento pubblico di venerdì 16 maggio, è possibile inviare una e-mail a info@aisla.it.
