Un nemico subdolo e spesso misconosciuto, che colpisce prevalentemente le donne tra i 30 e i 60 anni, ma che rischia di compromettere gravemente la vista e la qualità della vita. È la malattia oculare tiroidea (Ted), una patologia autoimmune complessa che, nonostante non sia classificata come rara, fatica ancora a ottenere il giusto riconoscimento e una diagnosi tempestiva.
Per squarciare il velo di silenzio e dare un volto a questa condizione, Amgen, leader globale nelle biotecnologie farmaceutiche, lancia la campagna di sensibilizzazione “Ti presento Ted – malattia oculare tiroidea: guardiamola a vista”. Un’iniziativa realizzata in partnership con le principali associazioni di pazienti e società scientifiche del settore (Aibat, Aimo, Ait, Ame, Apmo, Sie, Siso), con un testimonial d’eccezione: l’attore e doppiatore Francesco Pannofino, che con la sua voce inconfondibile presterà la sua identità alla malattia stessa.
Un Cambiamento di Prospettiva: La Malattia si Racconta in Prima Persona
L’obiettivo primario della campagna è fornire strumenti informativi utili e accessibili per supportare i pazienti nel percorso verso diagnosi più rapide e accurate. Per fare ciò, “Ti presento Ted” adotta un approccio narrativo innovativo: è la malattia a parlare in prima persona, svelando progressivamente le sue caratteristiche e il suo impatto reale sulla vita di chi ne è affetto.
Confusione Terminologica e Sottodiagnosi: Le Sfide della Ted
Spesso confusa con altre patologie tiroidee, come l’oftalmopatia basedowiana o l’orbitopatia tiroidea, e talvolta erroneamente sovrapposta alla malattia di Basedow-Graves, la Ted si presenta come un’entità clinica distinta, pur manifestandosi frequentemente in concomitanza con quest’ultima. “La malattia oculare tiroidea è una patologia ancora poco riconosciuta, così come poco chiari sono i meccanismi che la causano,” spiega Mario Salvi, responsabile del Centro di orbitopatia basedowiana della Fondazione Irccs Cà Grande Ospedale Maggiore di Milano. “Sappiamo che una risposta immunitaria anomala produce autoanticorpi che innescano processi infiammatori a carico dei tessuti dell’orbita oculare, coinvolgendo in particolare i muscoli extraoculari e il tessuto retro-orbitario, causando gonfiore, dolore, alterazioni della motilità oculare e, nei casi più gravi, compromissione visiva.”
Sintomi Ingannatori e Necessità di un Approccio Multidisciplinare
I segni più comuni della Ted includono occhi sporgenti e retrazione della palpebra, ma la patologia può manifestarsi con una vasta gamma di sintomi, come lo strabismo con visione doppia (diplopia), che possono colpire uno o entrambi gli occhi in modo diverso. “I segni e i sintomi della malattia oculare tiroidea, soprattutto nella fase iniziale, possono essere facilmente scambiati per comuni forme di congiuntivite o per un’allergia,” sottolinea Francesco Quaranta Leoni, referente Aimo per la Chirurgia oftalmoplastica e responsabile del Servizio di Chirurgia oftalmoplastica del Tiberia Hospital a Roma. “Questo è uno dei motivi per cui la diagnosi può essere tardiva, con il rischio di compromettere la salute visiva del paziente. La malattia presenta caratteristiche che richiedono l’intervento di più figure specialistiche: il medico di medicina generale, l’oculista e l’endocrinologo. Una valutazione corretta del paziente consente di arrivare a una diagnosi accurata e tempestiva e avviare il trattamento più adatto, riducendo il rischio di complicanze gravi e garantendo un attento monitoraggio nel tempo.”
Impatto Profondo sulla Qualità della Vita e Benessere Psicologico
La Ted non colpisce solo la vista, ma ha un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti. Il 61% di essi riporta limitazioni in almeno un’attività quotidiana. A questo si aggiunge un pesante carico psicologico: studi evidenziano una prevalenza significativamente più alta di ansia e depressione nei pazienti con Ted rispetto alla popolazione generale. “È una malattia crudele: ha cambiato tutto, ogni gesto quotidiano era diventato complicato,” testimonia Emma Balducci Gazzotti, past president di Aibat. “La Ted non colpisce solo lo sguardo: invade la mente, le relazioni, la vita sociale, lavorativa, emotiva. Ti toglie molto più della vista: ti isola e ti cambia dentro.”
Strumenti Informativi e un Sito Web Dedicato per Conoscere e Affrontare la Ted
Per aiutare i pazienti a riconoscere la malattia e ad affrontarne le molteplici sfide, la campagna “Ti presento Ted” mette a disposizione strumenti informativi pratici, tra cui una digital photostory in otto episodi che dà voce direttamente alla malattia, guidata dalla narrazione di Francesco Pannofino.
Alessandra Brescianini (Amgen Italia): “Rafforzare l’Identità della Malattia per una Diagnosi Tempestiva”
“La malattia oculare tiroidea è caratterizzata da numerosi bisogni clinici insoddisfatti: diagnosi spesso tardiva, accesso frammentato agli specialisti, assenza di percorsi di diagnosi e cura specifici,” dichiara Alessandra Brescianini, Medical Director di Amgen Italia. “La campagna nasce per cercare di rispondere a queste urgenze. È il risultato di un lavoro condiviso con società scientifiche e associazioni pazienti, pensato per rafforzare l’identità della patologia, accendere i riflettori su un bisogno reale e offrire strumenti concreti a pazienti e caregiver.”
Amgen sottolinea l’importanza di un approccio integrato e multidisciplinare per affrontare questa patologia complessa e si impegna a supportare la creazione di percorsi di diagnosi e cura più strutturati. Tutti i contenuti e le risorse della campagna sono disponibili sul sito web dedicato: www.tipresentoted.it, un punto di riferimento fondamentale per pazienti, familiari e operatori sanitari che desiderano conoscere meglio la malattia oculare tiroidea.
