Il 21 giugno, data simbolo a livello globale, si celebra la Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day). Questo momento è dedicato alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, ai loro caregiver, agli operatori sanitari e a tutti coloro che ogni giorno lottano per difendere i diritti, promuovere la ricerca e costruire una società capace di prendersi cura in modo equo e competente dei bisogni complessi della comunità SLA.
Anche nel 2025, Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – è protagonista di una mobilitazione nazionale che prevede una settimana ricca di eventi diffusi su tutto il territorio. L’iniziativa include appuntamenti culturali, sportivi e artistici, partite benefiche, performance musicali, veleggiate, incontri istituzionali, visite mozzafiato sull’Etna, incontri pubblici e persino un open day di yoga dedicato a operatori e familiari, per ritrovare equilibrio e respiro. Una vera e propria occasione corale che coinvolge l’intero Paese, unendo comunità di ogni regione per far conoscere la malattia, sostenere chi vive la SLA ogni giorno e riaffermare insieme il valore della cura condivisa.
Il fiordaliso, fiore raro e resistente, è il simbolo del Global Day, mentre l’hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders richiama l’impegno globale a superare ogni barriera e diffondere conoscenza e consapevolezza. La settimana culminerà sabato 21 giugno, data scelta non a caso dall’International Alliance of ALS/MND Associations – di cui Aisla è membro attivo dal 1986 – perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita.
Eventi e Iniziative di Sensibilizzazione
Il 21 giugno, alle 14:30, su Rai Premium andrà in onda il docufilm “Con un Battito di Ciglia“, patrocinato da Aisla e impreziosito dall’intensa partecipazione di Drusilla Foer. Questo filmato rappresenta un’occasione importante per sensibilizzare il pubblico sulla realtà della SLA e sulle sfide che le persone che ne sono affette affrontano quotidianamente.
Il culmine delle iniziative sarà la veleggiata solidale di Marina di Salivoli (Piombino). Nel fine settimana, decine di persone con SLA, familiari e volontari salperanno insieme, portando in mare un messaggio potente di libertà e resilienza. Un gesto corale che racconta la determinazione della comunità SLA a vivere ogni istante con coraggio, consapevolezza e desiderio di futuro.
La Nuova Redazione Scientifica di Aisla: Un Ponte tra Ricerca e Paziente
A sottolineare l’impegno costante verso la ricerca e l’informazione, Aisla annuncia con orgoglio il lancio della sua nuova Redazione Scientifica. Questo importante strumento sarà curato da due autorevoli figure nel panorama neurologico italiano:
- Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità di Neurologia, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della Società Italiana di Neurologia (SIN).
- Massimiliano Filosto, direttore clinico-scientifico del Centro Nemo-Brescia e coordinatore del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare della SIN.
“Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più, ma uno strumento essenziale per orientare scelte terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica”, ha dichiarato il Dott. Ticozzi. “Con la Redazione Scientifica Aisla vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone”.
Il Dott. Filosto ha aggiunto: “Solo integrando ricerca, pratica clinica e comunicazione possiamo ridurre il divario tra ricerca e paziente. La nuova redazione scientifica è il ponte che mancava per far giungere ogni scoperta direttamente nella vita quotidiana di chi convive con la SLA”.
La Forza della Comunità e la Visione di un Futuro Migliore
Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, ha concluso sottolineando il valore di questa giornata: “Questa Giornata Mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresenta la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La SLA ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità”.
La Giornata Mondiale SLA è un appuntamento cruciale per rinnovare l’impegno verso una malattia che continua a sfidare la medicina, ma anche per celebrare la forza, la resilienza e la speranza di una comunità unita nel perseguire una migliore qualità della vita e un futuro in cui la ricerca possa portare a soluzioni sempre più efficaci.
