Come un porto offre approdo e protezione a chi affronta il mare, così la serata di gala “Porti di speranza. Uniport & Friends” ha simboleggiato un atto concreto di solidarietà per chi vive ogni giorno la difficile sfida della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Promossa martedì 8 luglio da Uniport – l’associazione nazionale dei terminalisti e delle imprese portuali – l’iniziativa si è tenuta al Circolo Ufficiali della Marina Militare ‘Caio Duilio’ di Roma. L’evento ha avuto come obiettivo il sostegno ai Centri Clinici NeMO, il network nazionale di riferimento per la cura e la ricerca sulla SLA e le malattie neuromuscolari. Con il patrocinio di Aisal, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, la serata ha riunito istituzioni nazionali, soci, ospiti e amici, tutti uniti dall’intento comune di contribuire a cambiare il corso di questa grave patologia neurodegenerativa, per la quale non esiste ancora una cura risolutiva.
Il Sostegno Istituzionale e l’Impegno di Uniport
Nel suo intervento, il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha sottolineato come “questa iniziativa di beneficenza e di sensibilizzazione dimostra come mondi diversi possano unirsi su un tema rilevante come quello della salute e in particolare a sostegno della ricerca per una malattia rara come la SLA”. Ha ringraziato gli organizzatori, ribadendo che “le malattie rare sono al centro dell’attenzione del ministero della Salute nella consapevolezza che occorre il massimo sforzo per garantire a tutti l’accesso a nuove cure e terapie e a una qualità di vita migliore”.
Accolti dalla madrina della serata, Maria Grazia Cucinotta, da anni vicina alla comunità neuromuscolare, i 120 ospiti hanno ascoltato le parole di Pasquale Legora De Feo, presidente dell’associazione Uniport: “Quando il nostro associato Francesco Lorenzini, già tesoriere di Uniport, ci ha fatto conoscere la realtà dei Centri NeMO e proposto di sostenere la ricerca sulla SLA attraverso una raccolta fondi condivisa, abbiamo risposto con entusiasmo e senso di responsabilità. Abbiamo scelto di unire le forze coinvolgendo chi, come noi, condivide l’appartenenza a questo affascinante mondo, tanto importante per il nostro Paese quanto, a volte, poco conosciuto”.
Legora De Feo ha ringraziato le imprese associate, i “Friends” dell’iniziativa (numerose associazioni del cluster marittimo e portuale), e tutti i presenti, inclusi coloro che hanno contribuito pur non potendo partecipare. Tra le figure istituzionali presenti, oltre al Ministro Schillaci, vi erano i sottosegretari del Ministero per le Infrastrutture e i Trasporti, Tullio Ferrante e Antonio Iannone, il presidente della Commissione Trasporti della Camera, Salvatore Deidda, e diversi esponenti di Camera e Senato, sia di maggioranza che di opposizione. Presenti anche l’Ammiraglio di Squadra Aurelio De Carolis, in rappresentanza della Marina Militare, e il Comandante di Vascello della Guardia Costiera Giuseppe Strano.
La Voce della Speranza: Francesco Lorenzini e la Ricerca
L’ispiratore della serata è stato Francesco Lorenzini, il cui impegno è stato pubblicamente riconosciuto con la consegna di una targa da parte di Uniport. Toccante il suo saluto, digitato con il puntatore oculare sul comunicatore: “La SLA è una malattia rara che oggi non ha ancora una cura, per questo la ricerca è la nostra possibilità concreta di cambiarne la sua storia. È la nostra ancora, la nostra rotta, la speranza che tutti possiamo costruire insieme, perché nessuno debba sentirsi solo di fronte alla diagnosi. Io mi ritengo fortunato perché, grazie ai Centri NeMO e ad Aisla, mi sono sentito accolto prima di tutto come persona e, quando un giorno si troverà la cura, mi piace pensare che un piccolo frammento di quel risultato sia anche merito di questa serata, di chi ha scelto di esserci, di chi ha creduto e ha teso la mano alla speranza insieme a me”.
Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO, ha commentato: “Questa serata nasce dallo spirito di alleanza, quella che unisce indissolubilmente chi affronta il mare, come i nodi marinari che salvano, che danno fiducia. La medesima alleanza tra comunità dei pazienti, istituzioni e clinici, che quasi vent’anni fa ha dato vita ai Centri NeMO e che oggi ci permette di continuare nel nostro impegno, insieme a nuovi compagni di viaggio”.
A testimoniare la centralità della ricerca scientifica nel network NeMO, erano presenti Mario Sabatelli, direttore clinico e scientifico del Centro NeMO Roma e presidente della Commissione medico-scientifica Aisla, e Federica Cerri, neurologo, referente Area SLA del Centro NeMO di Milano. Cerri ha introdotto lo studio clinico sostenuto dalla serata, di cui è responsabile scientifico: “Uno degli obiettivi di ricerca sulla SLA è l’identificazione di nuovi biomarcatori, fondamentali per comprendere la storia naturale della malattia, individuare potenziali target terapeutici e guidare un percorso di cura che sia il più personalizzato possibile. In questa direzione si colloca il progetto NeuroGut, che esplora il microbiota intestinale nella SLA e il suo ruolo nella progressione della malattia”.
Fulvia Massimelli, presidente di Aisla, ha concluso: “Questa serata è stata un’occasione per ricordare che la cura è prima di tutto una responsabilità comune. Alla politica, alle imprese, alle istituzioni, ai cittadini, l’appello è: fatevi portavoce, fatevi promotori perché la SLA non aspetta, non lascia tempo. Se un porto è un luogo sicuro dove approdare, facciamo in modo che ogni persona con SLA in Italia trovi il suo: che non sia il silenzio, ma la cura”.
