Il 18 settembre sarà d’ora in poi, ufficialmente, la Giornata Nazionale della SLA. “L’appuntamento simbolo della mobilitazione per i diritti delle persone con sclerosi laterale amiotrofica ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano”, annuncia Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il nome, l’idea e il format della giornata sono stati ufficialmente depositati presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Un passaggio tanto simbolico quanto sostanziale, rafforzato anche dal conferimento dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e dal patrocinio di ANCI e della Regione Piemonte. Aisla celebra questo risultato come “un diritto che si afferma. Un Paese che si accende di verde”.
La Storia di una Rivendicazione
Era infatti il 18 settembre 2006 quando, in piazza Bocca della Verità a Roma, la voce delle persone di SLA risuonò forte nel cuore della Capitale. Per la prima volta i pazienti si presentarono uniti davanti al Ministero della Salute per chiedere attenzione, rispetto e rivendicare diritti fondamentali: una presa in carico dignitosa, cure omogenee, assistenza domiciliare adeguata, accesso alla ricerca e meno burocrazia.
Quel giorno segnò l’inizio di un percorso e da allora, ogni anno, Aisla porta avanti la missione di dare voce ai bisogni urgenti delle persone con SLA e delle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato solo di fronte alla malattia.
“Il 18 settembre non è solo una data – dichiara la presidente di Aisla, Fulvia Massimelli – è il giorno in cui le persone con SLA hanno chiesto al Paese di esserci. Da allora quella voce non si è più fermata. L’istituzionalizzazione della Giornata nazionale non segna un punto d’arrivo, ma un nuovo inizio: perché i diritti delle persone con SLA non sono mai una concessione, ma un dovere civile”.
Le Iniziative per la Giornata Nazionale
Aisla invita tutto il Paese a partecipare alla mobilitazione del 18 settembre, con iniziative che si estenderanno per tutto il fine settimana.
- Coloriamo l’Italia di verde: A partire dalla sera della vigilia, l’associazione invita i Comuni e gli enti a illuminare di verde monumenti e palazzi istituzionali, come simbolo di speranza e solidarietà. Nel 2024 l’evento ha già coinvolto oltre 300 Comuni.
- Eventi in Piazza: Le celebrazioni culmineranno nel fine settimana del 20 e 21 settembre, quando le principali piazze italiane si animeranno con banchetti, testimonianze e incontri con i volontari.
- “Un contributo versato con gusto”: Durante gli eventi, saranno distribuite le bottiglie solidali dell’associazione, un simbolo concreto di partecipazione e sostegno alla causa.
“Accendiamo insieme l’Italia di verde il 18 settembre e scendiamo in piazza il fine settimana del 20-21. La XVIII Giornata nazionale SLA è un’occasione unica per partecipare, contribuire e fare la differenza. Unisciti a noi e uniamo l’Italia intera nella lotta contro la SLA – è l’appello – Perché ogni diritto riconosciuto è una vittoria di tutti. E perché nessuno deve affrontare la SLA da solo”.
Tutte le iniziative locali della prima Giornata nazionale SLA ufficialmente riconosciuta saranno comunicate a breve sul sito ufficiale www.aisla.it.
