La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia neurologica complessa, spesso invisibile ma implacabile, che costringe chi ne è affetto a ridefinire ogni aspetto della propria esistenza: dal lavoro alle relazioni, dallo sport alla genitorialità. Per troppo tempo, la narrazione sulla SM è stata confinata alle cartelle cliniche e ai bollettini medici. Ora, finalmente, questa storia sta cambiando.
È online “Mille Storie“, il vodcast ideato da Merck Italia e patrocinato dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e dalla Società italiana di neurologia (Sin), che non si limita a parlare della malattia, ma la racconta attraverso i suoi protagonisti: i pazienti. È un ambizioso viaggio documentaristico in cinque tappe italiane, dove la narrazione intima e personale si fonde con l’analisi clinica, offrendo uno spaccato di vita “oltre la Sm”.
La premessa è semplice ma rivoluzionaria: mettere a confronto, in un dialogo aperto e non mediato, un paziente e un neurologo. Mentre il primo condivide paure, obiettivi e la quotidiana, faticosa arte della resilienza, il secondo fornisce spunti di riflessione ancorati alla scienza e all’esperienza clinica. Questo formato, ambientato in spazi aperti che simboleggiano movimento e rinascita, spazza via l’immagine statica e ospedaliera della malattia, elevando il racconto a manifesto di libertà.
Il Diritto al Movimento: La Tesi di Torino
Il primo episodio, ambientato a Torino, tocca immediatamente un nervo scoperto nella gestione della SM: il rapporto tra malattia e attività fisica.
Protagoniste del dialogo sono Clara Vigasio, rappresentante Aism, attrice e insegnante di yoga, e la Professoressa Marinella Clerico, neurologa all’Università degli Studi di Torino. La loro passeggiata torinese si trasforma in una lezione magistrale sull’importanza del movimento, ribaltando vecchi preconcetti che, per anni, hanno imposto la quasi totale immobilità ai malati.
Per la Prof.ssa Clerico, l’attività fisica ha dimostrato un’importanza cruciale su due livelli distinti e interconnessi: il piano della persona e il piano patogenetico.
1. Il Piano della Persona: Combattere l’Invisibile
Nel vissuto di chi convive con la Sclerosi Multipla, sintomi come la fatica cronica (o fatigue) e il dolore rappresentano spesso i veri ostacoli alla qualità della vita, ancor più della disabilità motoria evidente. L’attività fisica adattata (Afa) entra in gioco qui come strumento di liberazione.
L’Afa, chiarisce Clerico, rende l’attività fisica praticabile da tutti, anche in presenza di disabilità significative. Questo approccio personalizzato e dolce permette di:
- Ridurre la Fatica: La fatigue è un sintomo pervasivo. Ironia della sorte, la sedentarietà che ne deriva peggiora la condizione. L’esercizio fisico regolare, modulato e non eccessivo, è scientificamente provato per spezzare questo circolo vizioso, migliorando i livelli di energia e la resistenza generale.
- Potenziare Equilibrio e Forza: La neuro-riabilitazione, basata sul movimento, aiuta a potenziare la forza muscolare e a contrastare i problemi di equilibrio e coordinazione, riducendo il rischio di cadute e favorendo una maggiore autonomia.
- Migliorare il Benessere Mentale: L’esercizio rilascia endorfine e aumenta il senso di auto-efficacia. Affrontare e superare una sessione di allenamento, per quanto adattato, restituisce al paziente un senso di controllo sul proprio corpo e sulla propria vita, essenziale per combattere l’ansia e la depressione spesso associate alle malattie croniche. In questo senso, l’esperienza di Clara Vigasio come insegnante di yoga è un esempio tangibile di come corpo e mente possano essere ri-allineati anche sotto la pressione della malattia.
2. Il Piano Patogenetico: Una Medicina Antinfiammatoria
Il vero colpo di scena scientifico sta però nel secondo piano, quello patogenetico, che lega l’esercizio non solo al benessere sintomatico, ma alla lotta contro la progressione stessa della malattia.
La Sclerosi Multipla è una patologia autoimmune, caratterizzata da un processo infiammatorio cronico nel sistema nervoso centrale. La Prof.ssa Clerico sottolinea come l’attività fisica rivesta un ruolo cruciale nel contrastare l’infiammazione.
Le persone che praticano regolarmente attività fisica, anche moderata, producono molecole antinfiammatorie in misura significativa. Questo è il punto chiave della ricerca moderna:
- Modulazione Immunitaria: L’esercizio fisico è un potente modulatore del sistema immunitario. Aiuta a bilanciare le citochine, quelle proteine segnale che guidano la risposta infiammatoria. L’allenamento regolare tende a ridurre le citochine pro-infiammatorie e a favorire quelle antinfiammatorie, contribuendo così a “tenere sotto controllo i meccanismi che possono causare ricadute o progressione della malattia”.
- Neuroprotezione: Studi recenti suggeriscono che l’attività fisica stimoli la produzione di fattori neurotrofici (come il BDNF, Brain-Derived Neurotrophic Factor), che agiscono come fertilizzanti per il cervello, favorendo la riparazione e la protezione delle cellule nervose, un aspetto fondamentale nella SM per contrastare l’atrofia cerebrale e il danno assonale.
La Forza della Condivisione: Un Invito alla Piena Vita
Il progetto “Mille Storie” va oltre l’informazione medica: è un’operazione culturale. In un mondo dominato dalle narrazioni perfette e patinate dei social media, offrire spazi aperti in cui si condividono paure e resilienza è un atto di coraggio e un servizio pubblico.
Ogni episodio, disponibile sul canale YouTube di Merck Italia, si configura come un invito a ripensare la malattia non come un punto di arrivo, ma come parte di un percorso di vita. Come sottolinea la nota finale, la sclerosi multipla non deve necessariamente essere un ostacolo. Con i giusti strumenti, il supporto e, soprattutto, l’informazione corretta – come quella che rilancia l’importanza di uno stile di vita attivo – è possibile continuare a sognare, a costruire e a vivere pienamente.
In un panorama mediatico spesso superficiale, “Mille Storie” si distingue per la sua profondità e il suo impegno a dare voce a chi combatte quotidianamente, trasformando il dialogo paziente-medico in un potente messaggio di speranza e consapevolezza per tutta la comunità. Il cammino è iniziato a Torino, in un dialogo in movimento, simbolo perfetto della necessità di non fermarsi mai, né col corpo né con la mente.
