Il 21 giugno, in coincidenza con il solstizio d’estate, si celebra in tutto il mondo il Global Day SLA, la giornata dedicata alla sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Per l’occasione, la Toscana si mobilita con un fitto programma di iniziative promosse da Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), una rete capillare che oggi sostiene circa 360 famiglie nella regione.
Il simbolo di questo impegno è il fiordaliso, che identifica una comunità determinata a non lasciare nessuno solo. “Nessuna persona dovrebbe affrontare la SLA da sola”, sottolinea Alessandro Porcelli, consigliere nazionale Aisla, evidenziando come la regione risponda attraverso una rete di cura che unisce istituzioni, volontari e professionisti.
Gli appuntamenti in Toscana: un calendario solidale
Le celebrazioni si snodano attraverso la regione, mescolando momenti di convivialità, cultura e sport solidale:
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18 giugno (Firenze): Presso Villa Chellini, si terrà la tradizionale serata benefica “Festeggiando il solstizio d’estate”. L’obiettivo è raccogliere fondi per i servizi di assistenza domiciliare gratuita, che includono supporto psicologico, gruppi di aiuto e l’intervento di fisioterapisti e logopedisti dedicati.
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20 giugno (Piombino): La Marina di Salivoli ospiterà lo spettacolo del campione mondiale di magia Francesco Fontanelli, un evento aperto alla cittadinanza per avvicinare il grande pubblico alla causa.
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21 giugno (Piombino): Diciottesima edizione di ‘Thalas Mare & Vento – Il grande abbraccio’. Il Golfo di Piombino diventerà un teatro a cielo aperto per una storica veleggiata solidale, nata vent’anni fa dal desiderio di abbattere le barriere e dimostrare che “nessuno naviga davvero da solo”.
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21 giugno (Agliana, Pistoia): Presso l’Opificio, andrà in scena il concerto “Opificio all’opera”, un evento musicale di alto profilo con il soprano Claire Nesti, il tenore Emanuele Pellegrini e il maestro Massimo Salotti, a testimonianza di come l’arte possa creare legami profondi.
Oltre la ricorrenza: l’impegno quotidiano
Se il Global Day funge da cassa di risonanza internazionale — ricordando che, come afferma Cathy Cummings dell’International Alliance, la SLA non conosce confini — per Aisla il vero cuore del lavoro resta la quotidianità.
Il supporto fornito dalle sedi territoriali toscane (Firenze, Pistoia, Arezzo e oltre) non si ferma alla giornata del solstizio. Ogni giorno, l’associazione agisce come un punto di riferimento per i diritti e la cura, offrendo:
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Orientamento ai servizi sanitari e socio-assistenziali.
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Tutela dei diritti dei pazienti e delle loro famiglie.
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Costruzione di reti di prossimità per prevenire l’isolamento.
“La vera sfida non è esserci in una giornata speciale, ma esserci il giorno dopo”, conclude Lucia Mealli, presidente di Aisla Arezzo. La qualità di una comunità, in Toscana come nel mondo, si misura infatti proprio nella capacità di restare accanto alle persone nel lungo percorso della malattia, garantendo dignità e continuità nella cura.
