Per anni, il destino delle donne affette da sclerosi sistemica è stato segnato da un divieto categorico: la maternità era considerata un rischio proibitivo, un “prezzo troppo alto” da non pagare. Ancora nel 2008, la letteratura scientifica internazionale si interrogava — con tono scoraggiante — sull’opportunità di affrontare una gravidanza in presenza di una patologia reumatica autoimmune. Eppure, in Italia, un gruppo di medici coraggiosi ha scelto di guardare oltre il dogma, dando vita a un percorso di ricerca che oggi, grazie allo studio Impress 2 in pubblicazione su Lancet Rheumatology, conferma con dati solidi ciò che una volta sembrava un’eresia: diventare mamma con la sclerodermia è possibile.
La rottura di un tabù
Il punto di svolta risiede in quel “botta e risposta” tra la reumatologa Paola Faggioli e l’internista Antonino Mazzone, avvenuto nei corridoi dell’ospedale di Legnano: “Abbiamo due pazienti gravide. Dobbiamo farle abortire?”. La risposta, netta e rivoluzionaria, fu: “No. Non facciamo niente, adesso ci studiamo”. Da quel momento, l’approccio alla sclerodermia è cambiato radicalmente. Si è passati dal divieto assoluto — che includeva paradossalmente anche quello alla contraccezione, condannando le pazienti a un limbo drammatico — a un approccio basato sulla gestione proattiva: utilizzare tutte le terapie compatibili per mantenere la malattia in fase di quiescenza, permettendo così alla vita di farsi strada.
Gli studi Impress: prove scientifiche a sostegno della vita
Il cammino verso questa consapevolezza è stato tracciato da due studi fondamentali:
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Impress 1 (2012): Pubblicato su Arthritis & Rheumatology, ha analizzato 109 gravidanze in 25 centri italiani, dimostrando che, con un buon controllo della malattia e il supporto di centri di riferimento, gli esiti gestazionali erano discreti, seppur con un aumento di prematurità.
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Impress 2 (2026): Il trial prospettico e controllato, che ha coinvolto 110 gravidanze in 43 centri nel mondo, ha chiuso il cerchio. I risultati confermano che la gravidanza di per sé non peggiora il decorso della sclerodermia. Nonostante il rischio di prematurità e insufficienza placentare rimanga un fattore da monitorare, lo sviluppo generale dei bambini è buono e la serenità delle madri è un obiettivo raggiungibile attraverso la pianificazione e il counseling specialistico.
Il ruolo della multidisciplinarietà
Il segreto del successo non risiede in una “cura miracolosa”, ma in un cambio di paradigma organizzativo. Il messaggio dei padri fondatori del progetto — Antonino Mazzone, Antonio Brucato e il team di ricercatori coinvolti — è chiaro: la donna con sclerosi sistemica non deve essere lasciata sola. La gestione deve avvenire attraverso team multidisciplinari ed esperti, capaci di pianificare la gravidanza in una fase di quiescenza della malattia. Fondamentale, in questo percorso, è stato il supporto del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), un’associazione che ha saputo unire pazienti e clinici in un gioco di squadra che ha superato ostacoli burocratici, comitati etici e, soprattutto, decenni di pregiudizi medici.
Una costruzione personale del tempo
La forza di questa ricerca non si misura solo nei numeri statistici, ma nelle vite che ha permesso di accogliere. Come ricorda Mazzone nel suo libro Amare, nonostante tutto, per queste donne il tempo non si conta più solo sul calendario, ma si carica di attesa, sogno e speranza. Le testimonianze delle mamme che hanno partecipato al progetto parlano di “Capodanni” che non cadono il primo gennaio, ma nel giorno in cui si tiene in braccio il proprio figlio, nella vittoria sulla paura, nella scoperta della propria forza.
Oggi, grazie al lavoro instancabile dei centri italiani, il sorriso di un bambino nato da una madre affetta da sclerodermia non è più un evento raro o un “azzardo”, ma il risultato di una medicina che ha imparato ad ascoltare, a studiare e a fidarsi della capacità di cura e di vita dei propri pazienti. Il muro del tabù è caduto: la scienza, quando unita alla speranza e al coraggio del confronto, ha dimostrato di poter cambiare radicalmente la storia di tante donne.
