L’avvento delle nuove terapie farmacologiche ha radicalmente cambiato la storia naturale dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), allungando in modo significativo la sopravvivenza dei piccoli pazienti e trasformando una patologia un tempo inesorabile in una condizione gestibile. Con il prolungarsi della vita dei bambini, la scoliosi neuromuscolare è diventata una delle principali priorità ortopediche da affrontare per garantirne la qualità di vita e la funzionalità respiratoria.
Per correggere le gravi deformità della colonna vertebrale senza sottoporre i pazienti a continui traumi chirurgici, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea di Roma impiega un approccio mininvasivo all’avanguardia: le Barre Allungabili Magneticamente (MCGR – Magnetic Controlled Growing Rods).
Come funzionano le barre MCGR: addio agli interventi ripetuti
In passato, le barre tradizionali per il raddrizzamento della colonna richiedevano un intervento in anestesia generale ogni sei mesi per essere allungate e seguire la crescita del bambino.
Le barre MCGR rivoluzionano completamente questo percorso:
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Un unico intervento chirurgico: I dispositivi vengono impiantati lungo la colonna vertebrale nella prima e unica operazione.
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Allungamento magnetico dall’esterno: All’interno delle barre è presente un piccolo magnete collegato a un meccanismo a vite.
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Procedura in ambulatorio: Tramite un dispositivo magnetico esterno, l’allungamento viene effettuato durante una normale visita di controllo, senza anestesia, senza incisioni e in totale assenza di dolore.
[ APPROCCIO TRADIZIONALE ] [ APPROCCIO MCGR MAGNÉTICO ]
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• Intervento chirurgico ogni 6 mesi • UNICO intervento chirurgico iniziale
• Anestesia generale e ricovero • Allungamenti in AMBULATORIO
• Elevato stress fisico e psicologico • Controllo tramite dispositivo magnetico esterno
• Impatto gravoso sulle famiglie • Azzeramento del dolore e dei ricoveri
“Riducono in modo netto il numero di operazioni e, con esse, il dolore e lo stress fisico e psicologico per il bambino e per chi lo assiste,” spiega all’Adnkronos Salute Luca Labianca, dirigente medico del reparto di Ortopedia del Sant’Andrea e specialista nella gestione della SMA. “Dietro ogni paziente c’è sempre una famiglia: ridurre gli accessi in sala operatoria significa migliorarne concretamente la qualità di vita.”
Cos’è la SMA e perché la scoliosi è così diffusa
L’Atrofia Muscolare Spinale è una malattia genetica rara dovuta a un difetto del gene SMN1, responsabile della produzione di una proteina essenziale per la sopravvivenza dei motoneuroni (i neuroni che inviano i comandi ai muscoli). La loro degenerazione causa debolezza e atrofia muscolare progressiva.
Nelle forme più gravi (SMA di tipo 1), la malattia si manifesta già nei primi mesi di vita. A causa della debolezza dei muscoli del tronco che non riescono a sostenere lo scheletro in accrescimento, la colonna tende a deviare rapidamente, rendendo indispensabile il supporto ortopedico.
Il ruolo del Sant’Andrea: un centro di riferimento per l’Italia
Il Sant’Andrea di Roma è stato il primo ospedale in Italia a operare di scoliosi un bambino affetto da SMA di tipo 1. Negli anni ha sviluppato un modello di presa in carico globale insieme ai reparti di Pediatria e Fisiatria, diventando un punto di riferimento nazionale per le famiglie e contribuendo alla stesura delle linee guida sulla malattia.
Per venire incontro ai pazienti che arrivano da altre regioni, l’ospedale romano ha inoltre attivato un servizio di televisita multidisciplinare. In stretta collaborazione con i medici dei Centri NeMO (strutture specializzate nelle malattie neuromuscolari), questo servizio permette di monitorare a distanza lo stato di salute dei piccoli evita faticosi spostamenti verso la capitale.
“L’atrofia muscolare spinale oggi fa meno paura,” conclude Labianca. “Non è più una condanna inesorabile: tre trattamenti farmacologici approvati ne hanno cambiato il decorso e un approccio multidisciplinare permette di prendersi cura di ogni dettaglio della vita quotidiana dei pazienti.”
