L’idea di un tour in vela per la prevenzione prende vita e salpa.
Partito ieri da Torre Annunziata (NA) il tour in vela per la prevenzione sulle malattie rare, “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca. #thinkrare” raggiungerà Marsiglia il 5 luglio.
Il progetto del tour in vela per la prevenzione si svilupperà in 20 tappe toccando la costa tirrenica: dalla Campania al Lazio, passando per la Toscana e la Liguria, per poi giungere nel sud della Francia.
La campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, nasce dalla collaborazione dell’l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la Delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità.
Il tour in vela per la prevenzione #thinkrare ha visto la partenza di due imbarcazioni salpate ieri al largo di Torre Annunziata nel napoletano, con due capitani d’eccellenza: il chirurgo Mario Santini, Professore Ordinario di Chirurgia Toracica dell’Azienda ospedaliera universitaria “Luigi Vanvitelli” di Napoli e l’imprenditore campano Rosario Gracco.
Le tappe principali del tour in vela per la prevenzione saranno Roma il 14 giugno, Livorno 21 giugno, Genova 27 giugno, grazie alla collaborazione con la Regione Lazio, Toscana e Liguria.
“Siamo felicissimi di intraprendere questa grande sfida – hanno spiegato con entusiasmo il Professor Mario Santini e l’imprenditore Rosario Gracco -. Ci accomuna non solo l’età ma anche il grande amore per la vela.
È un anno che ci stiamo preparando per questo straordinario evento che unisce la passione per la vela con l’aspetto sociale”.
“Con #thinkrare questo progetto ci ricorda di pensare alle malattie rare perché queste patologie hanno un percorso che va dal sospetto alla diagnosi alla presa in carico del paziente.
Purtroppo, però, tale percorso si rivela molto spesso tortuoso e questo crea una serie di problematiche ai pazienti e alle loro famiglie con una diagnosi tardiva che arriva a sette anni – ha spiegato Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania.
C’è pertanto la necessità di creare dei percorsi per le patologie rare e la regione Campania ha costruito un percorso generale nel Piano regionale Malattie rare (Decreto 48/2017) che sta cominciando a declinare percorsi per specifiche malattie rare, e oggi ne abbiamo sette.
Inoltre c’è una grossa attenzione verso i percorsi di telemedicina e alla rete di emergenze. Siamo agli inizi, ma siamo convinti che raggiungeremo importanti risultati insieme anche alle Associazioni di pazienti”.
“Questo progetto del tour in vela per la prevenzione – ha aggiunto Pietro Buono, Dirigente Staff tecnico Operativo Salute Regione Campania – nasce da una importante esigenza, quella di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sulle malattie rare e dare una mano alle famiglie dei pazienti.
Per le malattie rare, che tanto rare non sono in quanto raggiungono il 6-8% dei pazienti malati in Italia, è necessario, oltre alla legge e al Coordinamento regionale e nazionale, porre un’attenzione specifica su tutte le esigenze dei malati rari. Sono convinto che questo viaggio ci porterà sicuramente ad una maggiore consapevolezza di queste malattie”.
Leggi anche: La terapia del vento
