Patologia neurologica rara, la narcolessia interessa almeno 2000 persone in Italia.
Pochi la conoscono, pochi la curano.
Massimo Zenti presidente dell’Associazione Italia Narcolettici (Ain), ci guida in un percorso di comprensione della narcolessia e ci aiuta a chiarire alcuni punti necessari perché la diagnosi sia chiara e perché si possa intraprendere la strada giusta per affrontarla.
La narcolessia è un disturbo del sonno ancora poco conosciuto. Potendolo descrivere come lo descriveremmo?
La narcolessia è un disturbo del sonno molto raro, spesso confuso per altre patologie.
Molto spesso la narcolessia è fonte di disinformazione anche da parte dei media.
Viene, infatti, rappresentata come caratterizzata da colpi di sonno improvvisi, ma non è così.
Si tratta di una sonnolenza molto aggressiva che provoca un profondo addormentarsi.
I casi sono pochi, è una patologia rara.
Patologia rara appunto, la letteratura scientifica contemporanea non ne fornisce una vera e propria cura.
Si, non c’è una cura vera e propria.
Ci sono dei farmaci che agiscono sui sintomi ed è molto importante che la persona possa dedicare del tempo a sé stessa per riuscire a sviluppare intanto una situazione della malattia.
È importante altresì, seguire una terapia comportamentale perché aiuta moltissimo ad avere un controllo della patologia e facilitare l’azione dei farmaci.
La terapia comportamentale ci aiuta nella programmazione dei riposini, prima che venga l’attacco di sonno.
Importante riposare prima di mettersi alla guida, ad esempio.
La terapia comportamentale riesce a garantire una qualità della vita molto alta per la maggioranza dei pazienti.
Si può convivere con la narcolessia?
Si deve convivere con la narcolessia perché non è possibile sconfiggerla.
L’Associazione Italiana Narcolettici quali obiettivi si pone?
L’associazione si pone prima di tutto l’obiettivo di sostenere la ricerca per questa malattia e permettere ai pazienti, tra cui ci sono anche io, di non sentirsi-ci soli.
È anche bello trovare persone con le quali parlare di questi problemi e avere la garanzia di sapere che l’altro sa di cosa stai parlando.
L’associazione riesce anche in un intervento di supporto per i pazienti, laddove le Asl, a parte qualche caso virtuoso, non forniscono i farmaci.
I farmaci per la narcolessia sono di categoria C e agiscono sulla cataplessia.
L’associazione si occupa di divulgare e sensibilizzare, perché sia possibile riconoscere la narcolessia ai primi sintomi e iniziare un percorso terapeutico adeguato per i pazienti.
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