Tutelare l’epilessia: ma manca la legge
Tutelare l’epilessia come patologia complessa e perché, chi ne soffre possa essere garantito e protetto, è il focus cui si adoperano medici e società sanitaria.
L’ambiente scolastico è il luogo eletto per sensibilizzare e tutelare l’epilessia, come luogo di educazione e aggregazione, formazione e riflessione comunitaria.
600.000 ci casi di epilessia che si registrano nel nostro Paese.
Oggi si celebra la giornata internazionale dell’epilessia proprio per avviare un processo culturale di “normalizzazione” e accettazione collettiva e per tutelare l’epilessia dallo stigma sociale che l’affligge.
E se è vero che la ricerca scientifica e medica vanno avanti ed è in grado di offrire cure e interventi sempre più specializzati ed efficaci, d’altro canto manca una legge per tutelare l’epilessia.
A lanciare l’allarme sull’impossibilità legislativa di tutelare l’epilessia, il presidente dell’Associazione “Fuori dall’ombra, insieme per l’epilessia” Giuseppe Zaccaria, al convegno internazionale Update in Epilettologia 2023 promosso a Padova da Epitech, che alla stampa nazionale dichiara: “Dopo la riapertura delle Camere nella nuova legislatura è stata ripresentata la proposta di una legge specifica per le persone con epilessia che il Parlamento italiano non è mai riuscito ad approvare e di cui c’è urgente bisogno. Occorre il contributo di tutti per sbloccare questa inammissibile impasse e ritardo”.
Con un tasso d’incidenza di 44 casi per 100.000 all’anno, l’epilessia impatta sull’ambiente sociale in maniera rilevante, primo fra tutti quello scolastico.
Emerge, quindi, con forza la necessità di sensibilizzare sulla patologia e tutelare l’epilessia da stigma e pratiche non adatte ad affrontarla.
Stando ai dati divulgati al convegno di una recente indagine manca consapevolezza e preparazione ad affrontare la patologia.
Soltanto una piccola minoranza di insegnanti conosce le caratteristiche della malattia e le modalità di gestione delle crisi.
Secondo Stefano Bellon, segretario dell’Associazione Fuori dall’Ombra dichiara all’Ansa “Uno degli obiettivi del disegno di legge in esame è quello di trasferire nella scuola la percezione del bambino/studente con epilessia senza che si senta diverso perché non si deve alimentare lo stigma.
È necessaria un’azione strutturata e continuativa di formazione del personale scolastico all’accoglienza e alla corretta gestione dello studente con epilessia.
Il personale scolastico potrà diventare il veicolo di conoscenza, forse l’unico, di sicuro il più efficace, capace – conclude – di produrre quell’avanzamento culturale indispensabile perché a livello sociale l’epilessia perda ogni connotazione stigmatizzante”.
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